Patiëntverhaal Tom

"Autisme en de tandarts" uitklapper, klik om te openen

Esther (40) is de moeder van Tom (9). Tom heeft klassiek autisme. Op haar blog schrijft Esther over haar dagelijks leven met een kind met klassiek autisme. Hieronder haar ervaringen met de zorg in het UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Jaren geleden ging ik met mijn zoon Tom naar de tandarts, voor controle. Hij was hooguit vier jaar. Nog maar kort daarvoor hadden we het zwart op wit gekregen: klassiek autisme en een flinke ontwikkelingsachterstand.

Het was geen succes, dat tandartsbezoekje. Veel gegil, in de houdgreep, een dappere poging van de tandarts om iets te ontdekken, met een angstig, overstuur jongetje en vier zwetende volwassenen tot gevolg.
Vier jaar lang wachtten we. Intussen gingen we wel gewoon zelf, en met onze dochter naar de tandarts. Het voelde raar. Alsof Tom het niet waard was, een gezond gebit. Maar hoe? En wat? We zagen er vreselijk tegenop.

Uiteindelijk belde ik onze tandarts en legde de situatie uit. Zomaar doorverwijzen - en naar wie? - kon niet, we moesten echt eerst met Tom langskomen. En we gingen, met z'n tweeën. Op een tijdstip dat het rustig was en we meteen konden doorlopen. Tom in de buggy, want lopend zou ik hem waarschijnlijk niet mee naar binnen krijgen, en hem nog minder goed binnen kunnen houden.
Ik heb hem voorbereid, verteld dat er “een mevrouw naar zijn tanden ging kijken”, maar het is moeilijk om tot hem door te dringen. En ook moeilijk om te weten waar je goed aan doet.
Het ging redelijk, tot het moment dat de tandarts in Toms mond wilde kijken. Duwen, schoppen, gillen. Het was meteen duidelijk, dit ging niet lukken. We kregen een doorverwijzing naar het UMC in Utrecht. Vragenlijsten. Een uitnodiging voor een consult op de afdeling Bijzondere Tandheelkunde.

De ochtend voor het consult in het UMC belde ik nog even met de polikliniek. Toch nog maar een beetje voorbereiden.
“Vanmiddag kom ik met mijn zoon, en… dat zou nog wel eens heftig kunnen zijn.”
Uitgelegd hoe hij is, en dat hij in zulke situaties, doordat hij angstig is en het niet begrijpt, zich stevig kan verweren.
En toen kreeg ik geheel onverwacht de vraag: “Woont uw zoon nog thuis?”
Waarom vragen mensen dat?
Ik vraag toch ook niet als ik op kraambezoek ga: “En, hoelang denk je dat je dit kind bij je laat wonen?”
Ineens was het een beetje teveel. Ik ‘schoot vol’, zogezegd. De mevrouw aan de telefoon was erg vriendelijk.
Na mijn “Sorry hoor, we slapen niet zoveel,” perste ik er nog hees uit: “En ja, mijn kind van acht jaar woont nog thuis.”
Ze beloofde ze dat ze ontzettend hun best gingen doen dat we niet lang zouden hoeven wachten.

Tom rijdt graag auto. De lift vanuit de parkeergarage vond hij ook wel leuk. Ook nog een lift in het ziekenhuis zelf, het leek bijna een feestelijk uitje.
Tien minuten liepen we rondjes met de buggy rondom een open ruimte vol wachtende mensen.
“Blijf maar zitten, Tom.”
“Straks gaan we even naar de tandarts, die kijkt in je mond en dan gaan we weer met de lift.”
“Twee keer met de lift!” riep Tom, de kanjer.
We werden opgehaald door een verpleegkundige/assistente. Ik herkende haar naam van ‘s ochtends aan de telefoon.
“Ah, jij was het van dat gezellige telefoongesprek!” riep ik, joviaal van de zenuwen.
“Ja, dat klopt!” lachte ze.
We mochten mee naar de verste behandelkamer. Een rustig hoekje.
Tom ging schichtiger uit zijn ogen kijken. Mijn man en ik glimlachten ontspannen naar elkaar en naar hem. Ofwel, we deden goede pogingen.
Het moment dat we de behandelkamer binnenstapten ging Tom los. Hard huilen, gillen, wegdraaien. Het fijne aan de buggy is dat hij daar in wil blijven zitten omdat het hem nog een enigszins veilig gevoel geeft, zodat hij niet wegrent.
De tandarts wilde eerst graag even in Toms mond kijken. Vruchteloos, dat wisten alle aanwezigen. En dát maakt me nu weer boos en verdrietig. Waarom niet meteen concluderen wat duidelijk was? Waarom Tom en ons en henzelf dit aandoen?
Tom in de houdgreep, een borsteltje in zijn mond. Het was amper een minuut, maar ik zag de eerste bloeduitstortinkjes van het gillen op zijn wangen verschijnen. De tandarts stopte haar poging. Mijn man ging met Tom, die vreselijk overstuur was de kamer uit. Daar kon hij hem kalmeren, wat drinken geven, knuffelen en zeggen dat het klaar was.
Intussen voerde ik een gesprekje met de tandarts en de assistente. Ze waren geschokt. Zo extreem, dat hadden ze nog nooit meegemaakt. Veel vragen kreeg ik. Hoe het thuis ging, of we nog meer kinderen hadden, “O, nog een meisje ook”. En toen ik ook maar even vertelde van zijn nachtelijke gedrag staarden ze me samen aan.
“Maar, je ziet er zo energiek uit!” zei de tandarts.
“De adrenaline,” glimlachte ik.
Toen heb ik verteld dat wat zij zojuist zagen inderdaad extreem was. Ook voor mijn man en mij. En dat onze zoon een hele lieve, zachtaardige jongen is. Dat hij ons dagelijks aan het lachen maakt, en we genieten van alle kleine stappen die hij maakt.

We zijn doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Waarom dat niet direct had gekund, is me nog steeds niet duidelijk. Er waren momenten dat ik alleen een mond zag bewegen met allemaal wit licht eromheen. We zouden wel eerst nog een keer apart met Tom naar de anesthesist moeten. Daarna zouden we eigenlijk ook nog een keer apart naar de tandarts in het WKZ moeten, maar dat zou misschien overgeslagen kunnen worden. Vervolgens gaan ze Tom onder narcose brengen. Daar mogen wij bij zijn. Zijn gebit wordt dan gecontroleerd, als er gaatjes zijn worden ze gevuld, en wat verder nodig is wordt gedaan.

“Het is niet niks,” zei de tandarts. “Dit is zo'n patiënt aan wie ik nog denk als ik ’s avonds naar huis rijd.”

Twee maanden later gaan we met Tom naar de poli anesthesiologie. Toen ik die afspraak maakte, vroeg ik meteen of dit contact niet telefonisch kon plaatsvinden, omdat het waarschijnlijk nogal een toestand zou worden. Tom onderzoeken is bijna niet mogelijk en een rustig gesprek voeren met hem erbij ook niet, legde ik uit. Als eerste kreeg ik de reactie die ik al vaak kreeg: “We zijn wel wat gewend hoor!”
“Nee!” wilde ik gillen. “Dat dénken jullie maar!”
Rustig legde ik uit hoe de tandartsafspraak was verlopen. Het gegil, het gevecht, de bloeduitstortinkjes.
“Echt mevrouw, het is echt heel belangrijk dat de anesthesist Tom even ziet, en er worden geen uitzonderingen gemaakt”.
Gisteren verzamelde ik moed en belde toch nog een keer naar het ziekenhuis. “Morgen komen we met onze zoon Tom.”
En weer vertelde ik hoe hij is. Alsof ik over een monster praatte. Mijn lieve ventje. Tja, het haalt nou eenmaal niet het beste in hem naar boven, bezoekjes naar onbekend terrein, met vreemde luchtjes, mensen in witte kleding, waarbij je moet wachten en niet precies weet waarop.
Wéér vroeg ik of het echt noodzakelijk was. Dat was het. En of we dan alsjeblieft niet lang zouden hoeven wachten. Dat kon ze uiteraard niet beloven, maar ze zouden hun uiterste best doen.
“En... we zijn wel wat gewend hoor, mevrouw!”

Samen -want zoiets doen we samen- halen mijn man en ik Tom een paar uur eerder uit school.
“Auto!” roept hij blij. “Opa en oma?”
“Nee Tom, we gaan naar de dokter. Even praten.”
Een korte klagende kreet.
“En Tom krijgt een cadeautje. En rozijntjes. En daarna gaan we lekker naar huis.”
“Chippies?”
“Ja, thuis krijg je chips. En gaan we ballonnen opblazen.”
“Ballonnen!” joelt hij blij.

Als we net de snelweg zijn opgedraaid, gaat mijn telefoon. Het is de anesthesist. Hij heeft begrepen dat Tom erg heftig is, en tja, zo'n bezoekje heeft weinig zin als je niet kunt onderzoeken en niet rustig kunt praten.
“Ja. Inderdaad.”
"Dus, in dit geval kan het ook wel even telefonisch."

“Schat, neem de eerste afslag naar huis maar.”
Mijn man schudt eerst zijn hoofd en knikt dan.
“Oh, u was al onderweg?” vraagt de man aan de telefoon. “Dat is wel erg omslachtig voor u.”
Ik adem diep in en uit. “Ach, we zijn wel wat gewend hoor."
Op de achtergrond roept Tom: “Cadeautje! Rozijntjes! Chippies! Ballonnen!”

In augustus is het zover. Onder narcose zal Toms gebit worden gecontroleerd.
“Koekje?” vraagt Tom die ochtend als ik limonade bij hem neerzet.
“Nee lieverd, we nemen geen koekje.”
's Morgens vroeg mocht hij nog een cracker met wat sap, verder moet hij nuchter blijven voor de narcose. Een glaasje limonade nog, verder niets meer.
Leg dat maar eens uit...
"Geen koekje", herhaalt hij, kijkt me nog even vragend aan en lijkt het dan tegen alle verwachtingen in te accepteren.

Ik probeer hem voor te bereiden op wat komen gaat. “We gaan straks met de auto naar het ziekenhuis. De dokter gaat naar je tanden kijken.”
-'Tandarts' geeft waarschijnlijk een minder prettige associatie.-
“Auto! Ziekenhuis! Dokter!” herhaalt hij fladderend.
“En je krijgt een kapje voor je mond waardoor je gaat slapen.”
Ik probeer maar wat.
Tom is even stil. Roept dan: “Kapje! Roodkapje!” en begint te zingen: “Zeg Roodkapje waar ga je henen...”.
Ik laat het er maar bij en zing mee.

Eind van de ochtend rijden mijn man en ik met onze kerngezonde zoon naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Tom mag daar in zijn buggy. Het past nog net. Hij vindt het fijn. Het geeft hem duidelijk een gevoel van veiligheid. Net als zijn pet met grote klep, die hem een beetje lijkt te beschermen tegen de buitenwereld.
Even zoeken naar de juiste afdeling. De baliemedewerkster vraagt zelf al: "Een polsbandje wordt zeker lastig?" en we hoeven dat alleen maar te beamen. Het bandje gaat om zijn tas. Fijn, dat van zoiets geen probleem wordt gemaakt. Dat was ooit wel anders, toen hij buisjes kreeg...
De verpleegkundige van de afdeling blijkt goed op de hoogte van onze situatie en hoe Tom is.
"Eigenlijk zou hij nu omgekleed op bed naar de OK moeten, maar ik mag deze keer een uitzondering maken."
Wat is dat fijn, zoveel begrip en medewerking! Wat een opluchting.
Tom gaat in zijn eigen kleren in de buggy richting OK. We worden opgevangen door een hartelijke anesthesist.
"Willen jullie allebei mee naar de OK?"
"Mag dat?"
"Als jullie willen mag dat."
Tom zit star in zijn buggy, slechts kijkend naar Hopla op een tablet.
We moeten een OK-pak aan.
De anesthesist maakt met zijn telefoon een foto van ons. "Het is zo'n mooi plaatje."
Het voelt allemaal heel onwerkelijk.
In onze blauwe pakken rijden we Tom in z'n buggy de OK in. Hij heeft z'n pet nog op.
Operatieassistenten staan klaar.
"De ouders hebben de regie," zegt de anesthesist meteen.
Ik lach wat verlegen. Slik. Help. De regie.
Gelukkig is mijn man een stuk stoerder. Er wordt nog even geopperd Tom 'droog' te laten oefenen aan het kapje. "Nee, laten we meteen maar doorpakken." Hij heeft gelijk.
Dan gaat het snel. Vele handen pakken Tom vast. Mijn man hurkt voor hem, hij heeft Toms armen vast. Hij praat. Dat alles goed komt. Dat hij even gaat slapen. Dat hij een kanjer is. Ik hurk erbij, knik en fluister wat. Meer lukt niet. Dat witte bekkie, die angstige ogen, die plastic kap.
Het duurt lang voordat hij zijn strijd tegen de slaap opgeeft.
“Volgende keer krijgt hij vooraf Valium,” zegt de anesthesist nog. Dat lijkt me een prima plan. Waarom heeft hij dat niet dit keer al gehad? Achteraf lijkt niemand dat te begrijpen.

Wachten duurt lang. Zeker in een ziekenhuis. Het duurt lang genoeg om te vergeten dat het hier slechts een gebitscontrole betreft, en lang genoeg om allerlei vreselijke complicaties te bedenken.
Op de uitslaapkamer wordt meteen verteld dat alles goed is gegaan. Wat tandsteen, 2 gaatjes. Wat extra verdoving. Nu moet hij alleen nog even wakker worden.
Het is raar om zolang te zitten kijken naar onze slapende zoon.
Steeds komt iemand vragen hoe het gaat. Heel prettig en zorgzaam.

Tom wordt wat norsig wakker. Ik kan nog net voorkomen dat hij z'n infuus eruit trekt.
Ik aai en kus en knuffel zoveel hij toelaat. Leg uit waar we zijn. En dat we strakjes weer naar huis gaan. Hij hijgt “huis” en wil meteen uit bed springen, maar voelt dan zelf ook wel dat dat nog niet echt lekker gaat en valt weer terug. Gelukkig mag na een paar slokjes water zijn infuus eruit. Hij krijgt een waterijsje en ook nog een knuffelkameel. Hij is heel hees van het intuberen, en zachtjes klinkt zijn “Dankjewel” tegen de verpleegkundige, en dan “Huis? Auto?”.

Hij is stilletjes op de terugweg. Ik ga naast hem zitten, achterin. Hij kijkt me af en toe aan, zoals hij nooit naar me kijkt. Een beetje verontwaardigd. Ik voel me schuldig. Was dit echt nodig? Ja, natuurlijk. Tom heeft toch ook recht op een gezond gebit. En het was -gelukkig- niet voor niets. Maar toch.
Ik ben blij als hij halverwege de rit mijn kant op gaat hangen in plaats van tegen zijn portier. Zijn hoofd tegen me aan. Het voelt alsof hij niet boos meer op me is. Ach. Hij voelt zich natuurlijk beroerd. Ik hou hem goed in de gaten. Het slikken. Het zuchten. Plastic bakje in de buurt...
Inééns gaat hij rechtop zitten en roept: “Pizza? Navond pizza eten?”
Hij blijft ons verrassen. Opgelucht zeg ik hem dat we kippensoep eten.
"Kippensoep. Níet pizza", zegt hij, en hangt weer tegen me aan.

Tom slaapt redelijk, die nacht, en is 's ochtends vroeg meteen al erg levendig, wat ik dit keer helemaal niet erg vind.
In de brief die we van het ziekenhuis mee naar huis kregen staat het advies om het nog een dagje rustig aan te doen. Dat spreekt me wel aan.
We zijn met z'n tweeën vandaag. Een hangdag. Een muziekje, een filmpje, een beetje spelen in de tuin.
Tom is hangerig, hij vindt het wel lekker allemaal. Hij wil me graag in de buurt. Hij buiten, ik buiten. Hij binnen, ik binnen. Als ik boven even snel iets ga halen komt hij meteen achter me aan. En meteen weer achter me aan terug.
Tevreden zit hij met een cola-calippo op de bank tv te kijken. Af en toe lacht hij. Dwars door de TikTak-geluiden zingt hij vrolijk: “Zeg Roodkapje waar ga je henen...”
“Pas maar op daar komt de wolf aan...”, kom ik zogenaamd dreigend op hem af. Hij schátert.
Goed zo, stoere jongen, lach maar lekker. We hebben weer een hindernis overwonnen.

“Het is niet niks,” zei de tandarts. “Dit is zo'n patiënt aan wie ik nog denk als ik ’s avonds naar huis rijd.”