English translation for this page is not available

Vorige

Check-up dag cystic fibrosis

Een keer per jaar nodigen we u uit voor een check-up dag.

Tijdens deze dag bekijken we hoe het met u gaat. U krijgt verschillende onderzoeken en u hebt met verschillende zorgverleners een gesprek (consult).

Onderzoeken

  • röntgenfoto van uw hart en longen
  • microbiologische onderzoek
    U wordt verzocht sputum in te leveren zodat een sputumkweek kan worden gedaan. Dit houdt in dat er in het laboratorium wordt nagegaan of er zich bacteriën bevinden in het slijm dat u ophoest, en zo ja, om welke bacteriën het gaat.
  • bloedonderzoek
    Op het laboratorium worden verschillende buisjes bloed afgenomen uit de arm. Dit bloed wordt onder meer gebruikt om gegevens te verkrijgen over uw leverfunctie, nierfunctie, bloedsuikergehalte, vitaminegehalte en eventuele ontstekingreacties.
  • longfunctieonderzoek
    Er wordt een longfunctietest met een mobiel longfunctie-apparaat verricht op de MDS-kamer. Hierdoor krijgt de arts informatie over uw longcapaciteit. De test wordt uitgevoerd na het toedienen van luchtwegverwijdende medicijnen.

Medicatie meenemen

Tijdens de check-up dag neemt de verpleegkundig specialist CF de medicatie die u gebruikt met u door.

Gesprek met zorgverleners

Diëtist

De diëtist beoordeelt tijdens het multidisciplinair spreekuur uw voedingstoestand aan de hand van uw lengte en gewicht. Als dat nodig is vraagt de diëtist u om een voedingsdagboekje in te vullen ter beoordeling van de inname van voedingsmiddelen en juiste afstemming tussen inname van pancreasenzymen en vet uit de voeding. Naar aanleiding van al deze gegevens stelt de diëtist voor u een individueel voedingsadvies op. Het voedingsdagboekje krijgt u mee tijdens het consult. U wordt verzocht dit uiterlijk twee weken voor het volgende consult op te sturen aan de diëtist.

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut brengt tijdens het multidisciplinair spreekuur uw conditie en spierkracht in kaart door middel van een looptest en kracht-metingen. De fysiotherapeut inventariseert welke training of fysiotherapie het best bij u past. Daarnaast brengt de hij de relatie tussen inspanningsvermogen en kwaliteit van leven in kaart.

Maatschappelijk werker

De maatschappelijk werker ondersteunt u en kan bijvoorbeeld samen met u een oplossing zoeken voor problemen die u in uw dagelijks leven tegenkomt ten gevolge van het ziek zijn. De maatschappelijk werker heeft ook een verwijzende en bemiddelende rol.

Longarts

Als patiënt met CF heeft u een eigen longarts. Deze longarts coördineert de behandeling. De arts informeert naar uw welbevinden en luistert naar uw longen. Het is heel belangrijk eventuele klachten die u heeft (gehad) te melden. Zo nodig kan de arts daar dan verder onderzoek naar doen of verdere actie op ondernemen. Stel gerust vragen. De longarts beantwoordt ze graag. Schrijf de vragen desnoods al thuis op, zodat u ze niet vergeet. 

Verpleegkundig specialist CF

De de verpleegkundig specialist CF neemt met u de medicijnen door die u gebruikt en schrijft zonodig herhalingsrecepten. Verder bespreekt zij met u het gebruik en onderhoud van de vernevelapparatuur en bekijkt of de medicatie goed is afgestemd op de apparatuur. Het is dan ook van belang dat u de apparatuur en een ingevulde medicijnlijst (inclusief dosering) meeneemt. (De medicijnlijst wordt met de uitnodiging meegestuurd) Als u geen medicijnlijst heeft, neemt u dan uw medicijnen in de originele verpakking mee.

De verpleegkundig specialist CF verzorgt ook aanvragen voor verstrekkingen en verklaringen die u nodig hebt in verband met CF (cepaciaverklaring, aanvragen voor ziektekosten enzovoort). De verpleegkundig specialist CF heeft tot slot een wegwijsfunctie. Alle mogelijke vragen probeert ze te beantwoorden of ze verwijst u door naar de juist persoon.

Bevindingen van de check-up dag

Het CF-team bespreekt de consulten en de onderzoeken. Vervolgens krijgt u na twee weken een telefonische afspraak met de longarts, die de bevindingen met u bespreekt. Alle gegevens worden verzameld en verwerkt in een elektronische database.