Zorgpad acute myeloïde leukemie
Acute myeloïde leukemie (AML) is een zeldzame en ernstige vorm van bloedkanker. Bij deze ziekte is er sprake van een snelle en ongecontroleerde groei van afwijkende witte bloedcellen in het beenmerg. Hierdoor wordt de aanmaak van normale bloedcellen verdrongen.
AML kan zich op verschillende manieren uiten en kent veel subtypes. De behandeling en het ziekteverloop verschillen per persoon en zijn afhankelijk van onder andere leeftijd, conditie en de specifieke kenmerken van de ziekte.
Dit zorgpad beschrijft wat kan worden verwacht bij onderzoek en behandeling.
1) Eerste contact/Verwijzing
Patiënten worden verwezen door de huisarts of een specialist uit een ander ziekenhuis. Soms is er sprake van een spoedopname bij een sterke verdenking op acute leukemie.
Na verwijzing wordt beoordeeld hoe snel een patiënt gezien moet worden en bij welke specialist. De hoofdbehandelaar wordt toegewezen en dit wordt vastgelegd in het patiëntendossier.
De huisarts en verwijzer worden geïnformeerd over de diagnose en het behandelplan, en ook bij belangrijke veranderingen in de behandeling.
2) Voorbereiding eerste afspraak
Voorafgaand aan het eerste gesprek worden medische gegevens verzameld en beoordeeld. Er wordt gekeken naar eerdere onderzoeken, klachten en medicatie.
Ook wordt zo nodig alvast aanvullend onderzoek aangevraagd, zodat de diagnostiek zo snel mogelijk kan starten.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak wordt uitgebreid gesproken over de klachten en de verdenking op een hematologische aandoening.
Er wordt uitgelegd welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose te stellen en wat daarbij komt kijken. Ook wordt besproken dat deelname aan wetenschappelijk onderzoek soms mogelijk is.
Voor bepaalde onderzoeken, zoals een beenmergpunctie, wordt vooraf toestemming gevraagd en wordt uitgelegd wat de risico’s zijn.
4) Onderzoek en diagnose
Om de diagnose AML te stellen, is uitgebreid onderzoek nodig. Dit bestaat onder andere uit bloedonderzoek en een beenmergonderzoek.
Bij het beenmergonderzoek wordt onder lokale verdoving beenmerg afgenomen. Dit wordt onderzocht op:
- het type en uiterlijk van de cellen (cytomorfologie)
- kenmerken van de cellen (immunofenotypering)
- genetische en moleculaire afwijkingen
- chromosoomafwijkingen (cytogenetica)
De uitslagen van deze onderzoeken worden beoordeeld door de hematoloog en besproken in een overleg van meerdere specialisten. In dit overleg wordt:
- de definitieve diagnose vastgesteld
- de risicoclassificatie bepaald
- een behandelplan opgesteld
5) Uitslag onderzoek - gesprek
De uitslagen worden zo snel mogelijk met de patiënt besproken, vaak binnen een week.
Tijdens dit gesprek wordt uitgelegd welke vorm van AML is vastgesteld en welke behandeling mogelijk is. Als dat nodig is, kan de behandeling direct worden gestart.
6) Behandeling
De behandeling van AML wordt afgestemd op de conditie van de patiënt, de leeftijd en de kenmerken van de ziekte. Er wordt onderscheid gemaakt tussen intensieve behandeling en minder intensieve behandeling.
De behandeling kan bestaan uit:
- Chemotherapie (inductie- en consolidatiebehandeling)
De meeste patiënten krijgen chemotherapie in kuren. De eerste behandeling (inductie) is gericht op het bereiken van remissie. Daarna volgen vaak één of meerdere vervolgkuren (consolidatie) om de ziekte verder terug te dringen. - Allogene stamceltransplantatie
Bij sommige patiënten is een stamceltransplantatie nodig. Hierbij worden gezonde stamcellen van een donor toegediend om het zieke beenmerg te vervangen. Dit wordt overwogen op basis van de risicoscore en het effect van de eerdere behandeling. - Minder intensieve of palliatieve behandeling
Als een intensieve behandeling niet mogelijk of wenselijk is, kan gekozen worden voor een minder intensieve behandeling of een palliatief traject. Dit is gericht op het remmen van de ziekte en het verminderen van klachten.
Tijdens de behandeling wordt ook aandacht besteed aan:
- ondersteuning met bloedtransfusies
- preventie en behandeling van infecties
- begeleiding bij bijwerkingen van de behandeling
Daarnaast wordt, als dat mogelijk is, deelname aan wetenschappelijk onderzoek (studies) besproken.
De behandeling vindt vaak plaats tijdens een opname in het ziekenhuis, vooral bij de eerste kuren. Tijdens deze opname wordt de patiënt intensief begeleid en regelmatig besproken in een team van specialisten.
Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van de diagnose, de risicoscore, de conditie van de patiënt en persoonlijke wensen.
Samen met de patiënt worden de verschillende behandelopties besproken, inclusief de voor- en nadelen. Het plan kan tijdens het traject worden aangepast als de situatie verandert.
Evaluatie
Na de eerste behandeling wordt beoordeeld of de ziekte in remissie is. Dit gebeurt met een nieuw beenmergonderzoek en aanvullend bloedonderzoek.
De resultaten worden besproken in een multidisciplinair overleg. Op basis hiervan wordt besloten hoe de behandeling wordt voortgezet, bijvoorbeeld met een volgende kuur of een stamceltransplantatie.
Tijdens het hele behandeltraject wordt regelmatig gecontroleerd hoe het gaat en of de behandeling effect heeft. Als dat nodig is, wordt de behandeling aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De behandeling van AML gebeurt in een team van verschillende specialisten. Afhankelijk van de situatie kunnen onder andere betrokken zijn:
- hematologen
- verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
- pathologen en laboratoriumspecialisten
- radiologen
- medisch microbiologen en infectiologen
- fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers
- psychologen en geestelijk verzorgers
- het palliatief team
Patiënten worden regelmatig besproken in multidisciplinaire overleggen om de zorg goed op elkaar af te stemmen.
7) Controles en nazorg
Na afronding van de behandeling volgt een periode van controles. In deze periode wordt gekeken of de ziekte wegblijft en hoe het herstel verloopt.
De controles bestaan uit gesprekken met de arts en bloedonderzoek. In de eerste periode zijn deze controles vaker, daarna worden ze geleidelijk minder frequent. De follow-up duurt meestal tot vijf jaar na de behandeling.
Daarnaast is er aandacht voor mogelijke late gevolgen van de behandeling, zoals:
- verminderde vruchtbaarheid
- botontkalking (osteoporose)
- hart- en vaatproblemen
Als dat nodig is, wordt verwezen naar andere specialisten, zoals een cardioloog of endocrinoloog.
Ook kan ondersteuning worden geboden in de vorm van revalidatie, fysiotherapie of psychosociale begeleiding.
Leven met de aandoening / ondersteuning
Een behandeling voor AML is intensief en kan een grote impact hebben op het dagelijks leven. Tijdens en na de behandeling is er aandacht voor herstel, kwaliteit van leven en het omgaan met lichamelijke en emotionele gevolgen.
Er is ondersteuning mogelijk op verschillende gebieden, zoals lichamelijk herstel, mentale begeleiding en praktische hulp.
Bij vragen of zorgen kan altijd contact worden opgenomen met het behandelteam. Buiten kantoortijden is er 24 uur per dag een dienstdoende hematoloog bereikbaar voor overleg en beoordeling.
Daarnaast wordt, waar mogelijk, gekeken naar deelname aan wetenschappelijk onderzoek om de behandeling verder te verbeteren.
8) Transitie
Overgang van kindzorg naar volwassenenzorg
AML komt voornamelijk voor bij volwassenen. Voor patiënten die op kinderleeftijd zijn behandeld, verloopt de nazorg vaak via gespecialiseerde nazorgpoliklinieken. Indien nodig vindt overdracht plaats naar de volwassenenzorg.