Zorgpad B-cel non-Hodgkin-lymfoom

Verwijzing naar het UMC Utrecht kan plaatsvinden via de huisarts, een specialist in een ander ziekenhuis of voor een second opinion. Ook kan er sprake zijn van een verzoek om een expertiseadvies, waarbij een specialist beoordeelt of behandeling in het UMC Utrecht nodig is.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een adviesvraag of om overname van zorg. Als behandeling in het UMC Utrecht passend is, wordt een afspraak ingepland. De termijn waarop dit gebeurt hangt af van de medische situatie.

Voor de eerste afspraak wordt beschikbare medische informatie verzameld, zoals eerdere onderzoeken, scans en weefselonderzoek uit andere ziekenhuizen. Indien nodig worden deze opnieuw beoordeeld. Ook kan alvast bloedonderzoek worden aangevraagd voor de dag van het eerste consult.

De eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek Hematologie met een internist-hematoloog (of arts in opleiding). Tijdens dit gesprek worden klachten, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik en familiegeschiedenis uitgebreid besproken. Ook vindt lichamelijk onderzoek plaats.

Als er al een diagnose is gesteld of vermoed wordt, wordt dit toegelicht. Daarnaast wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn om de diagnose te bevestigen en de ernst van de ziekte te bepalen. Ook wordt uitleg gegeven over het patiëntportaal en de bereikbaarheid van het behandelteam.

Indien een intensieve behandeling mogelijk nodig is, kan er aanvullend een gesprek plaatsvinden met een gespecialiseerd verpleegkundige. Hierin wordt extra uitleg gegeven over de behandeling, het zorgtraject en de impact op het dagelijks leven.

Er wordt een hoofdbehandelaar aangewezen (de internist-hematoloog), die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg. Er is 24 uur per dag bereikbaarheid voor urgente vragen.

Om de diagnose te stellen en de ziekte goed in kaart te brengen, wordt aanvullend onderzoek gedaan. Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per persoon en per type lymfoom.

Dit kan bestaan uit bloedonderzoek, waarbij onder andere gekeken wordt naar bloedcellen, lever- en nierfunctie en infecties. Soms wordt beenmergonderzoek gedaan. Beeldvormend onderzoek zoals een PET-CT-scan wordt gebruikt om de ziekte in het lichaam zichtbaar te maken. In bepaalde situaties kan aanvullend onderzoek nodig zijn, zoals een MRI-scan of een ruggenprik.

Ook kan onderzoek plaatsvinden naar de werking van het hart, bijvoorbeeld met een hartfilmpje of echo. Daarnaast wordt zo nodig aandacht besteed aan vruchtbaarheid en kunnen hierover gesprekken plaatsvinden.

De resultaten van de onderzoeken worden besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij verschillende specialisten samen de uitslagen beoordelen en een behandeladvies formuleren.

Binnen ongeveer twee weken na het beschikbaar komen van de uitslagen vindt een afspraak plaats om de resultaten te bespreken. Dit kan een fysiek of telefonisch gesprek zijn. Tijdens dit gesprek wordt de diagnose toegelicht en wordt besproken welke behandelmogelijkheden er zijn.

De behandeling hangt af van het type lymfoom, de ernst van de ziekte en de persoonlijke situatie. Mogelijke behandelingen zijn chemotherapie, vaak gecombineerd met immunotherapie, bestraling (radiotherapie), stamceltransplantatie (met eigen of donorstamcellen) of CAR-T-celtherapie.

In sommige situaties wordt ervoor gekozen om (nog) niet direct te behandelen, maar de ziekte eerst te volgen. Dit wordt ook wel een ‘afwachtend beleid’ genoemd.

Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt opgesteld op basis van de onderzoeksresultaten, overleg binnen het behandelteam en gesprekken met de patiënt en naasten. Hierbij wordt samen bekeken welke behandeling het beste past.

In het behandelplan wordt vastgelegd wat het doel van de behandeling is, welke stappen worden genomen en hoe de behandeling wordt uitgevoerd. Ook wordt besproken hoe en wanneer contact opgenomen kan worden met het ziekenhuis.

Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig geëvalueerd hoe het gaat. Er wordt gekeken naar het effect van de behandeling, eventuele bijwerkingen en het herstel.

Indien nodig kan het behandelplan worden aangepast. Soms is aanvullend onderzoek nodig om de situatie opnieuw te beoordelen.

Multidisciplinaire zorg
De zorg wordt geleverd door een team van verschillende specialisten. In een multidisciplinair overleg bespreken onder andere internist-hematologen, pathologen en radiologen samen de situatie en het behandelplan. Indien nodig worden ook andere specialisten betrokken.

Daarnaast speelt de verpleegkundig specialist een belangrijke rol in begeleiding, voorlichting en ondersteuning.

Na de behandeling volgt een periode van controles. Hoe vaak deze plaatsvinden, hangt af van het type lymfoom en het verloop van de ziekte.

Tijdens de controles worden klachten besproken, lichamelijk onderzoek gedaan en vaak bloedonderzoek uitgevoerd. Er is aandacht voor mogelijke terugkeer van de ziekte en voor klachten of gevolgen van de behandeling.

Bij agressieve vormen van lymfoom kan de controleperiode na verloop van tijd worden afgerond. Bij langzaam groeiende vormen blijven patiënten meestal langdurig onder controle.

Er is ook aandacht voor mentale gevolgen en ondersteuning waar nodig. De rol van de huisarts wordt besproken, bijvoorbeeld voor klachten die niet direct met de ziekte te maken hebben.

Leven met aandoening / ondersteuning
Leven met of na een B-cel non-Hodgkin-lymfoom kan invloed hebben op het dagelijks leven. Er kan ondersteuning nodig zijn op lichamelijk, psychisch of sociaal gebied.

Indien nodig kan worden verwezen naar revalidatie, oncologische fysiotherapie of psychosociale ondersteuning. Ook kan begeleiding plaatsvinden door maatschappelijk werk of gespecialiseerde zorgverleners.

Wanneer genezing niet mogelijk is of wanneer behandeling niet meer gewenst of haalbaar is, kan een palliatief traject worden gestart. Dit is gericht op het verminderen van klachten en het behouden van kwaliteit van leven. De zorg wordt dan vaak overgedragen aan de huisarts, die het eerste aanspreekpunt wordt, met ondersteuning vanuit het ziekenhuis indien nodig.

Dit zorgpad beschrijft de zorg voor volwassenen met een B-cel non-Hodgkin-lymfoom.

Kinderen met deze aandoening worden behandeld in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Wanneer iemand op volwassen leeftijd zorg nodig heeft, kan de behandeling plaatsvinden in het UMC Utrecht.

De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg wordt afgestemd tussen de betrokken centra.