Zorgpad Chronische polyradiculoneuropathie

Patiënten worden meestal verwezen door een neuroloog, huisarts of een ander ziekenhuis, vaak voor een second opinion of vanwege verdenking op een neuromusculaire aandoening.

Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of het gaat om een aanvraag voor een expertiseadvies (met of zonder patiëntcontact) of om een poliklinische beoordeling.

Bij een poliklinisch traject wordt de verwijzing beoordeeld (triage) door een neuromusculair neuroloog. Daarbij wordt gekeken naar de vraagstelling, meegestuurde informatie en eventuele eerdere onderzoeken.

Op basis hiervan wordt bepaald:

• op welke polikliniek de patiënt het beste gezien kan worden
• hoe snel een afspraak nodig is
• welk aanvullend onderzoek vooraf of tijdens het eerste bezoek nodig is

De afspraak wordt ingepland en schriftelijk bevestigd. Bij een snelle afspraak wordt telefonisch contact opgenomen.

Voorafgaand aan het eerste bezoek worden medische gegevens en eerdere onderzoeksuitslagen opgevraagd en beoordeeld.

Patiënten ontvangen informatie over de afspraak. Het helpt om vooraf klachten, het verloop daarvan en vragen op een rij te zetten.

Tijdens het eerste consult vindt een uitgebreid gesprek plaats over de klachten, het ontstaan en het verloop. Ook wordt gekeken naar de algemene gezondheid en het medicatiegebruik.

Er volgt een neurologisch onderzoek waarbij onder andere spierkracht, reflexen en gevoel worden beoordeeld.

Op basis van deze intake wordt bepaald welk aanvullend onderzoek nodig is om tot een diagnose te komen.

De diagnose CIDP wordt gesteld op basis van een combinatie van klachten, lichamelijk onderzoek en aanvullende onderzoeken.

Aanvullend onderzoek kan bestaan uit:

• zenuwgeleidingsonderzoek (EMG)
• bloedonderzoek
• eventueel andere onderzoeken om andere oorzaken uit te sluiten

De bevindingen worden zorgvuldig beoordeeld en zo nodig opnieuw geëvalueerd voordat de definitieve diagnose wordt gesteld.

Wanneer de diagnose CIDP wordt bevestigd, worden behandelopties en doelen uitgebreid besproken.

De uitslagen van de onderzoeken worden tijdens een vervolgafspraak besproken. Hierbij wordt uitleg gegeven over de diagnose en het verwachte verloop.

Ook wordt besproken welke behandelingen mogelijk zijn en wat daarvan verwacht kan worden. Patiënten ontvangen informatie over de aandoening en de behandelmogelijkheden.

Er wordt een vervolgafspraak gepland en zo nodig worden andere zorgverleners betrokken.

De behandeling van CIDP is gericht op het remmen van de ontsteking van de zenuwen en het verbeteren van het functioneren.

Mogelijke behandelingen zijn:

• Immuunglobulinen (IVIG)
  Dit is vaak de eerste behandeling. Hierbij worden afweerstoffen via een infuus toegediend gedurende enkele dagen. De spierkracht wordt voor en na de behandeling gemeten om het effect te beoordelen.
• Corticosteroïden (bijnierschorshormonen)
  Deze medicijnen onderdrukken het afweersysteem en kunnen de ontsteking remmen.
• Plasmaferese (plasmawisseling)
  Deze behandeling wordt ingezet als andere behandelingen onvoldoende effect hebben. Hierbij wordt het bloed gefilterd om schadelijke antistoffen te verwijderen. Dit gebeurt meestal tijdens een opname en in meerdere sessies.

De keuze voor een behandeling hangt af van de situatie en wordt samen met de patiënt besproken. Vooraf worden de doelen van de behandeling en de verwachtingen duidelijk doorgenomen.

Persoonlijk behandelplan
Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Hierin wordt vastgelegd:

• welke behandeling wordt gestart
• wat het doel van de behandeling is
• hoe en wanneer het effect wordt geëvalueerd

Het behandelplan wordt vastgelegd in het medisch dossier en gedeeld met betrokken zorgverleners.

Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig beoordeeld of de behandeling effect heeft. Dit gebeurt met behulp van:

• metingen van spierkracht
• looptesten
• vragenlijsten over functioneren

Als de behandeling onvoldoende effect heeft, wordt opnieuw gekeken naar de diagnose of wordt de behandeling aangepast.

Bij verbetering kan worden overgegaan op onderhoudsbehandeling, soms ook in de thuissituatie.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor CIDP wordt afgestemd in een team van verschillende specialisten. Indien nodig wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg (overleg van meerdere specialisten).

Afhankelijk van de klachten kunnen betrokken zijn:

• neuroloog (hoofdbehandelaar)
• revalidatiearts
• fysiotherapeut
• verpleegkundig specialist

De hoofdbehandelaar coördineert de zorg en zorgt voor terugkoppeling naar andere betrokken zorgverleners, waaronder de huisarts.

Na de diagnose en start van de behandeling volgt een periode van controles en nazorg. Dit omvat:

• het plannen van vervolgafspraken
• het bespreken van het effect van de behandeling
• het zo nodig aanpassen van de behandeling
• het betrekken van aanvullende zorg, zoals revalidatie

De frequentie van controles verschilt per persoon en hangt af van het verloop van de aandoening en de behandeling.

Leven met de aandoening / ondersteuning
Leven met CIDP kan invloed hebben op mobiliteit, werk en dagelijkse activiteiten.

Ondersteuning kan bestaan uit:

• revalidatiebehandeling
• fysiotherapie voor spierkracht en conditie
• begeleiding bij het omgaan met beperkingen

Bij stabiele klachten en wanneer specialistische behandeling minder nodig is, kan (een deel van) de zorg worden overgedragen aan een ziekenhuis dichter bij huis of de huisarts.

Bij veranderingen in klachten of vragen blijft het mogelijk om contact op te nemen met het expertisecentrum.

Omdat CIDP ook bij kinderen kan voorkomen, wordt bij het bereiken van de volwassen leeftijd de zorg overgedragen naar de volwassenenzorg.

Deze overgang wordt zorgvuldig voorbereid, zodat de continuïteit van zorg gewaarborgd blijft.