Patiëntverhaal Sigrid

"Ik moest vier, vijf maanden in het ziekenhuis blijven. Wat een klus." uitklapper, klik om te openen

Infectieziekten en Hematologie

Sigrid: ‘Zoals zij me heeft gewassen. Als een baby, zo hartverwarmend. Ze wist precies wat ik nodig had.’

Al 23 jaar kom ik bij de poli Infectieziekten vanwege mijn hiv-infectie. Tegenwoordig kun je ‘gewoon’ ouder worden met hiv. Maar het blijft psychisch natuurlijk zwaar belastend. Bovendien kunnen medicatie en erfelijke belasting zorgen voor ernstige bijwerkingen. Zoals hart- en vaatziekten en kanker. Dat heb ik aan den lijve ondervonden. Twee jaar geleden werd ik naar de afdeling Hematologie gereden, op m’n verjaardag, 1 april. Wat een rotgrap. Kamer zestien. De dag ervoor had ik gehoord dat ik burkit-lymfoom had. Een agressieve vorm van lymfatische kanker. Heftig allemaal. En ik maar denken dat ik een spastische darm had. Alles raakte in een soort stroomversnelling. Echt tijd om na te denken had ik niet. Voelen doe je niet. Jarig zijn en dan opeens op de kankerafdeling terechtkomen. Lang zal ze leven hebben we maar niet gezongen.

De ontvangst daar was een warm bad. De verpleging snapte wel dat het nogal wat was. Ergens had ik nog het idee, het zal toch niet waar zijn. Het was allemaal wel waar. Binnen een dag hing ik aan de chemo. Op zondag zegt verpleegster Willy: “Heb je zin om in bad te gaan?” Ik kijk haar aan, huh, bad, ik in bad? Hoezo? Het drong niet tot me door. “Dat kun jij wel gebruiken na wat je nu allemaal hebt meegemaakt. We hebben een hele mooie badkamer, ga mee, dan gaan we even kijken. Je weet niet wat je ziet.” Mijn laatste ervaring met een bad was een bijna-verdrinking. Dus ik vond het niet zo’n prettig idee. Willy: “Hier kunnen we je er heel langzaam in laten zakken. We doen het helemaal zoals jij het wilt. Ik ga je lekker wassen, ik ga je lekker even verwennen.” Ik schiet er nog vol van. Zoals zij me heeft gewassen. Als een baby, zo hartverwarmend. Ze wist precies wat ik nodig had. Dat warme bad was eindelijk even loslaten, even ontspannen. Ik stond helemaal strak van de zenuwen. Er was mooie verlichting, ze had mooie muziek opgezet. Toen pas begon alles tot me door te dringen. Hoe erg het was en waar ik vóór stond. Ik moest vier, vijf maanden in het ziekenhuis blijven. Wat een klus.

Toen ik het net hoorde, was ik heel daadkrachtig. Kom maar op. Ik zal ze een lesje leren. Maar ik heb een grote mond en een klein hartje. Die zuster heeft me geraakt in al die maanden. Er waren er meer hoor van wie ik dacht, jij bent echt geboren voor dit vak. Maar sommigen zijn de engeltjes. De engeltjes die je nodig hebt en die zien wat je nodig hebt. Die er niet eens om vragen, maar het gewoon doen. Die met jou overleggen als een team. De heren doctoren en artsen hebben dat ook gedaan. Ik ben een mondige patiënt en ze hebben ontzettend goed naar me geluisterd. Als ik zei dat ik pijn in m’n arm had, wist ik ze te overtuigen dat er echt iets aan de hand was. Toen kreeg ik weer een beetje vertrouwen. Als je zó wordt opgevangen. Je creëert een soort band. Met de verpleging, met de artsen, met de mensen op de zaal, met het hele team hier. Het zijn allemaal toppertjes. Van Hematologie, Infectieziekten, virologie, cardiologie tot de hiv-consulent en de secretaresses.

Alle disciplines kwamen bijeen om te praten over hoe ze het gingen doen met mij. Aangezien ik al zoveel medicatie had, was het natuurlijk spannend of het allemaal wel goed zou gaan. Ze kenden dit ook niet. Iedere week weer ging het team om de tafel. Als je maar overlegt, samenkomt. Ga niet op je troon zitten. Die mensen heb je hier ook. Meestal zeg ik daar iets van. Als je patiënt bent en het licht niet meer ziet, houdt het op. Ik heb hard geprobeerd het wel te zien. Ik vind het in de artsen, familie, vrienden en in mijn humor. Dat waren de lichtjes waar ik me aan kon vasthouden.’

Intensive Care

Sigrid: ‘Het is eenzaam als je niet kunt praten. Ik miste erg die hand op m’n arm. Iemand die gewoon eens even naast me kwam zitten.’

Door complicaties kwam ik op de Intensive Care terecht. Daar heb ik dat stukje warmte, liefde en teamwork gemist. Omdat ik te ziek was, brachten ze me in slaap. Tien dagen lang. Toen ik weer wakker werd, herinner ik me dat ik dat eng vond. Het bed ging naar boven, naar beneden, de bovenkant ging omhoog en weer omlaag. Ik begreep dat niet meteen. Later viel het kwartje. Helemaal alleen lig je daar, in een glazen kastje. Geen kracht, je kunt niet praten, ik gun het niemand. Niet duidelijk kunnen maken wat je wilt, terwijl je bij bewustzijn bent. Op de Intensive Care is het allemaal een stuk technischer, dat snap ik wel. Maar na het warme bad op Hematologie, vol liefde en humor, kwam ik opeens in een koud bad.

Geen kwaad woord over de verpleegkundigen op zich, maar als ze binnen komen, lopen ze als eerste naar de computer. Er is ook veel in de gaten te houden natuurlijk, maar er was geen tijd om mij te begrijpen. Ze kwamen wel lief met een letterkaart aan, maar ik kon niet eens m’n vinger optillen. Laat staan schrijven. Bijvoorbeeld in de vorm van simpele hulpkaarten met hele zinnen. ‘Wat doe ik hier’, ‘Waar is mijn vader’, ‘Waar is mijn moeder’. Zulke dingen zullen vast wel bestaan. Ik miste het begrip voor het feit dat ik al mijn controle kwijt was. Letterlijk en figuurlijk. En dat ik niet duidelijk kon maken dat ze m’n oog niet zo hard moesten opendoen bij het druppelen. Dat was naar. “We zijn het niet gewend”, zeiden ze dan. Ik denk dan, één telefoontje naar beneden en vragen of iemand het even komt leren. Mijn medicijnen werden fijngemalen om door de sonde te kunnen. Iets wat eigenlijk niet kan met hiv-medicatie. Op hoop van zegen dat die middelen aankomen.

Het is eenzaam als je niet kunt praten. Ik miste erg die hand op mijn arm. Iemand die gewoon eens even naast me kwam zitten. Het lijkt zo logisch. Het zou mooi zijn als er een patiëntenprofiel was. Waarop bijvoorbeeld zou staan dat ik het ontzettend fijn vind als iemand door mijn haar of op mijn arm kriebelt. Dat ik van een geintje hou. Daardoor hadden ze me misschien beter leren kennen. En iets gehad om aan me terug te geven. Een stukje erkenning dat ik al 23 jaar ziek ben. Eerst zou ik doodgaan en nu is het opeens chronisch. Een omgekeerde rouwverwerking eigenlijk. Dat iemand begrijpt dat het een hele weg is. Dat het veel discipline kost al die medicijnen op bepaalde tijden in te nemen. Erbij eten, drinken of juist niet. Ik heb er jaren over gedaan om dat goed te leren doen. Op de Intensive Care kijken ze daar helemaal niet naar. De computer maakt een programma over 24 uur. Al mijn werk geruïneerd. Dat vond ik heel erg.

Hadden ze maar aan Infectieziekten gevraagd hoe laat ik mijn medicijnen innam, gedruppeld moest worden. Daar lagen hele lijsten. Dat was het dan. Je kunt niet praten, je kunt het niet uitleggen. Of als bijvoorbeeld de afstandsbediening valt, dan kun je niks meer. Op dat moment is er niemand die kan helpen, totdat ze toevallig een keertje binnenkomen. Ze doen niet rottig hoor, ben je gek. Ze worden gewoon te veel in beslag genomen door de technische dingen. Wat daar ook nodig is natuurlijk. Nazorg van de Intensive Care zou hebben geholpen in de verwerking van wat mij is overkomen. Wat ik vooral heb gemist is warmte.

"Al 23 jaar kom ik bij de poli Infectieziekten vanwege mijn hiv-infectie. Tegenwoordig kun je ‘gewoon’ ouder worden met hiv. Maar het blijft psychisch natuurlijk zwaar belastend."